• 9 de noviembre, 2017

¡Vamos a dar visibilidad a la Urticaria Crónica en Barcelona!

Hace unos días tuve la oportunidad de reencontrarme con la gran familia madresférica gracias al Evento #DaleLaVueltaaLaUrticaria, en el que participamos con Novartis y la Asociación de Afectados de la Urticaria Crónica con el objetivo de dar visibilidad a la urticaria crónica.

Lo cierto es que la urticaria es algo que todos más o menos conocemos. Sin embargo, cuando hablamos de la urticaria crónica la cosa se magnifica. Se trata de una enfermedad grave, molesta, tanto a nivel físico como psicológico, y que puede llegar a afectar en gran medida la vida de aquellos que la padecen.

Exposición en el Hospital de Sant Pau

El evento se inició en el interior del Hospital de Sant Pau, edificio modernista de visita imprescindible si estáis por Barcelona. Allí pudimos contemplar los paneles de la exposición sobre la urticaria, que nos introdujeron en el tema, gracias a las palabras de Antonia Gimeno, tesorera de la Asociación de Afectados por la Urticaria Crónica, la Dra. Esther Serra, especialista de dermatología del Hospital Quirón de Barcelona y responsable de inmunología cutánea del servicio de dermatologia del Hospital de Sant Pau de Barcelona, y la Dra. Sandra Ros, psicológa adjunta al Hospital de la Santa Creu y Sant Pau en psicodermatología.

Una vez iniciado ese primer acercamiento a la urticaria crónica, nos dirigimos hacía BCN estudio fotográfico, un agradable local en el que se realizó la segunda parte del evento.

Allí se inició una charla para tratar el tema desde diversas vertientes, charla de la mano de Esther Serra, Sandra Ros, Antonia Gimeno y Diana Oliver, de Marujismo.

La Urticaria Crónica

La Urticaria Crónica espontánea (UCE) es una afección cutánea grave, cuya principal característica es la aparición de ronchas y habones que se acompañan generalmente de enrojecimiento, hinchazón, prurito y, en ocasiones, dolor en la piel.

Es una enfermedad que afecta al 1% de la población mundial.

Impacto psicológico de la urticaria crónica

La urticaria, según su duración y frecuencia, se divide en aguda, cuando los síntomas remiten en menos de 6 semanas, y crónica, con síntomas diarios y casi diarios durante más de 6 semanas. A su vez, la urticaria crónica se divide según su frecuencia en: espontánea (70%), que no requiere un desencadenante externo especifico evidente, e urticaria inductible (30%), cuyos síntomas se producen a raíz de un desencadenante como la temperatura, presión,…

La Dra. Esther Serra nos habló de la pruebas diagnósticas rutinarias que requiere la urticaria. Mientras la urticaria aguda no requiere pruebas, la crónica espontánea necesita de una fórmula leucocitaria y VSG o PCR, y la eliminación de fármacos sospechosos.

También es necesario ampliar el diagnóstico para, por ejemplo, descartar enfermedades infecciosas, alergias, revisar las hormonas tiroideas,…

Asimismo, una vez diagnosticada la urticaria crónica, resulta necesario realizar un seguimiento de los episodios mediante la utilización de test.

Tras empaparnos sobre el diagnóstico y la parte física de la enfermedad, Sandra Ros nos adentró en el impacto psicológico de los pacientes. Y es que el hecho de ser una enfermedad visible, crónica, e incapacitante, afecta al equilibrio psicológico y al entorno social de aquellos a quienes afecta.

Urticaria crónica

Su visibilidad conlleva que impacte en el concepto de la imagen corporal, en las relaciones sociales, provocando problemas de inseguridad y autoestima. Por otra parte, el que sea crónica produce sentimientos de rabia y frustración. Por último, las limitaciones físicas, como la fatiga y el dolor, obligan a cambiar rutinas y hábitos. Los sentimientos que emanan de este conjunto de factores acostumbran a ser de ansiedad, tristeza, vergüenza y aislamiento.

Para actuar a nivel psicológico es necesario conocer e informarse sobre la enfermedad, consiguiendo así una actitud más proactiva por parte del paciente afectado. También es importante la confianza con los médicos para poder preguntar y exponer las propias preocupaciones.

Para convivir con la urticaria hay que asumirla, implicar a la familia, adquirir hábitos de vida saludables y convertirse en pacientes proactivos.

Por otra parte, la sociedad en general debería estar informada sobre esta enfermedad. Es importante darle visibilidad. En sí, este es el objetivo del evento y el post, que seamos capaces de ponernos en la piel de las personas que la sufren.

Y para dar visibilidad y acompañamiento, Antonia Gimeno nos habló de AAUC, que tiene como objetivos: facilitar información, intercambio de experiencias, ofrecer apoyo a los afectados, mejorar la calidad de vida de los mismos, dar soporte a la investigación, establecer vínculos con otra entidades y sensibilizar a la opinión pública.

Revista sobre urticaria

Para ello, la asociación, desde diversos frentes, actúa:

– Realizando actividades informativas y formativas

– Realizando acciones de atención y soporte a los afectados, como encuentros

– Realizando actividades sanitarias y científicas, difundiendo información sobre la urticaria crónica.

Además, en AAUC tienen proyectos como la publicación de la revista Urticaria y un curso online gratuito «convivir con la urticaria crónica»

Por último, tuvimos un testimonio real y cercano, el de Diana Olivé, del blog Marujismo, que nos contó su experiencia con la urticaria producida por el frío, con sus dudas, sus miedos y como llegó al diagnóstico.

Tras la charla tan interesante que os he contado, pasamos a un buen desayuno para reponer fuerzas y disfrutar de unos buenos momentos entre todos los asistentes.

Para terminar, un poco de diversión para poner a prueba nuestros conocimientos sobre la urticaria de la mano de Enric Company, presentador y monologuista, que supo sacarnos unas cuantas risas mientras repasábamos algunos puntos sobre la urticaria jugando al trivial.

Un evento en el que me encantó participar, con información veraz y momentos muy amenos, cuyo objetivo es dar visibilidad a la urticaría crónica que, como he dicho en el principio del post, todos conocemos pero pocos habiamos profundizado en ella. Desde aquí todo mi apoyo a los pacientes que la sufren y mi petición de que empaticemos con ellos y seamos capaces de ponernos en su piel.




1 comentario - Deja un comentario
  1. Javi dice:

    Buenas, me pareció un articulo muy interesante y hasta alentador que haya gente interesada en visibilizar la enfermedad, sufro de urticaria crónica donde se me diagnostico a los 15 años, fue tan agresiva la urticaria que los doctores (dermatologos) me hicieron miles de examenes para descartar todo tipo de enfermedad o alergia, porque enserio no parecía ser “urticaria crónica” o al menos para ellos, era anormal por ser tan agresiva… Fue un tanto traumatizante para mi, no pude asistir por mas de 1 mes a clases, las ronchas me aparecían en las rodillas también, hinchándose, no podía caminar y cojeaba, el ardor y la picazón eran insoportables, cuando me sacaban muestras de sangre era lo peor, nunca en mi vida me habían sacado tanta sangre. Nadie me daba seguridad y cuando dijeron me dijeron que era “urticaria crónica” sentí alivio, pero no por mucho, me dijeron que solo existía una manera de aliviar la urticaria pero no curarla del todo, lo cual me deprimió. Me hicieron tomar medicamentos que realmente, no surtían efecto y por ello tuve que ir a muchos dermatologos diferentes, solo el tiempo hizo que desapareciera, cuando desapareció me sentí aliviada, pero no por mucho, luego de unos meses volvió y así repetidamente, usualmente pasan entre 3 meses… 6… y hasta 8 meses, actualmente es 2017 y en este año me apareció pero muy poco, y ahora estoy con urticaria otra vez, se me entumecen los dedos y siendo sincera… Me da miedo que la urticaria agresiva vuelva como antes… Me aterra volver a sentirme indispuesta como persona, aveces la urticaria me aparecían en las manos como ahora, haciéndome imposible de tomar y tocar objetos e imposible también ponerme la ropa por mi misma, psicologicamente para mi fue cansador y triste. Por otro lado actualmente puedo decir que lo llevo de una mejor forma que cuando me diagnosticaron, trato de no estresarme tanto y relajarme, tomar medicamentos que realmente no siento que ayuden, pero de todas formas, tengo que hacerlo. Leyendo esto me da esperanza, ver a gente que se interesa en visibilizar algo como esto me hace feliz, gente que esta interesada en seguir avanzando para ayudar a las personas como yo, muchas gracias de verdad.

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