Hace unos días viajamos a Bilbao para participar en el evento #LaVerdadIncreíble. Para minimizar la estigmatización social que sufren los afectados de urticaria crónica se ha creado la campaña #LaVerdadIncreíble. Esta campaña es una iniciativa de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica en colaboración con Novartis.

Son 3 claves en el punto de mira de la campaña:

– Generar conciencia social sobre la urticaria crónica

– Apoyar la difusión del conocimiento

– Reconocer el papel activo y dinamizador de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) y su labor de ayuda y apoyo al paciente.

Con la idea de cumplir estos objetivos fuimos invitados por Madresfera y Saludesfera para aprender y contribuir a difundir estos objetivos.

Primera parada: exposición #LaverdadIncreíble sobre la urticaria crónica

Por la mañana visitamos la exposición sobre la verdad increíble, ubicada en una carpa en pleno centro de Bilbao. Allí, en un pequeño recorrido y de una forma muy lúdica, descubrimos historias increíbles vividas en primera persona por afectados de urticaria crónica. Fue en la expo dónde empezamos a tomar conciencia del alcance que puede tener la urticaria crónica en la vida de las personas.

 

Se trata de una enfermedad incómoda. La urticaria crónica afecta a la vida personal de quien la padece al tener que evitar ciertas situaciones que provocan la aparición de urticaria. Por otra parte, es necesario destacar la huella psicológica que produce por el hecho de ser una enfermedad estigmatizada socialmente. Desde aquí, repetir una y mil veces: la urticaria crónica no se contagia.

Evento #laverdadincreíble sobre urticaria crónica en el hotel NH Collection Ría de Bilbao

Llegamos al hotel un poco antes de que empezara el evento y allí hicimos  networking entre bloggers de Barcelona, Bilbao y el equipo Madresfrera/Saludesfera. Se creó muy buen ambiente y a continuación pasamos a la sala donde Marta Ferreres, del Departamento de Comunicación de Novartis Spain, nos introdujo en el objetivo y el desarrollo del evento.

Para empezar, la parte científica vino de la mano del Dr. Juan Antonio Ratón, adjunto de dermatología del Hospital Cruces, encargado de urticaria. Continuamos con la vertiente más personal desde la Asociación de Afectados de la Urticaria Crónica. Mª Antonia Gimeno, presidenta de AAUC y Adriana Garcia, paciente con urticaria, nos contaron cómo se vive la urticaria crónica en la propia piel.

Para finalizar, diferentes acciones promocionales para concienciar a la población de la urticaria crónica.

Entendiendo la Urticaria Crónica

El Dr. Juan Antonio Ratón, de una forma muy amena y asequible, nos adentró en lo que es, las características, y lo que significa la urticaria.

La urticaria se presenta en forma de erupción cutánea. La urticaria produce habones y/o angioedema que, por otra parte, van asociados a un prurito intenso. Estos elementos unidos conducen a que la urticaria afecte a la calidad de vida de los pacientes.

Las lesiones características de la urticaria se producen por la liberación de histamina. La histamina es una sustancia que se almacena en unos gránulos en el interior de las células sanguíneas.

Se dan diferentes tipos de urticarias ya sean por los factores desencadenantes o por la duración. Si hablamos de la duración, podemos dividir la urticaria en aguda y crónica.

– Urticaria aguda es aquella que dura menos de 6 semanas.

-Cuando se prolonga en el tiempo hablamos de urticaria crónica.

Cuando hablamos de urticaria crónica, esta puede ser de causa conocida o desconocida.

a- La urticaria crónica por causa conocida puede ser:
  • Física: Dermografismo, por frío, por presión, por vibración o urticaria solar
  • No física: Colinérgica, acuagénica, de contacto.
b- Urticaria crónica por causa desconocida

Se da en la mayoría de los casos, se puede prolongar durante años. Este hecho provoca que afecte a la calidad de vida de los pacientes.

Hay una serie de factores que pueden empeorar o desencadenar urticaria crónica. Entre ellos cabe destacar el estrés, el uso de algunos medicamentos, cambios hormonales, factores climáticos,…

Si bien no se sabe cuando se van a producir los brotes, sí que es mejor prevenir y evitar aquellos factores que la desencadenan. Es una enfermedad que no tiene cura, no es una alergia y no se contagia. El problema no es solo la hinchazón, es el picor, la molestia y la irritabilidad asociada a la cronicidad.

“No es una alergia, la palabra alergia está en boca de todo el mundo(…) Si la urticaria crónica espontánea fuera una alergia sería fácil, entre comillas: no hagas tal cosa o no tomes esto, o no hagas esta actividad y se cura.(…)

No es contagiosa. No tiene cura, pero podemos establecer criterios, guías de actuación y canales de información para ofrecer al paciente.(…) Podemos ofrecer información científica (…) los médicos tenemos que ofrecer realidades a los pacientes.”

El rol de las asociaciones de pacientes

Mª Antonia Gimeno, presidenta de AAUC y Adriana Garcia, paciente con urticaria, nos adentraron en las particularidades de sus casos y en las claves y objetivos de la AAUC.

Las asociaciones de afectados siempre resultan un apoyo. En la AAUC podéis encontrar todo tipo de ayudas e iniciativas interesantes como libros y apps. El intercambio de información, de experiencias, concienciando, estudiando, asesorando, contribuye a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Me llamó la atención el cuento infantil Mar y su globito Urti que ha sacado la asociación, y es que la urticaria crónica también afecta a los niños. María Antonia nos confirmó que cada vez son más los casos de niños diagnosticados. Si ya es duro para un adulto, ¿cómo debe ser para un niño? Gracias al cuento de Mar y su globito Urti tanto los niños como los padres entenderán mejor lo que sucede.

En cuanto al caso de Adriana me pongo en su piel y ¡uf!, todo lo que ha tenido que pasar, tanto por su sintomatología como por el tiempo en que tardó en llegar el diagnóstico. Su urticaria viene provocada por el frío, y le afecta hasta tal punto que estuvo tiempo teniendo que beber agua caliente porque su garganta no toleraba la baja temperatura y se ahogaba.

¿Os imagináis que tuvierais que llevar guantes en pleno mes de julio? ¿Que atendierais a  un cliente en el trabajo mientras sufríais los síntomas de la urticaria? ¿Que vuestra vida social se viera limitada? ¿No poder salir a la luz del sol? ¿Llevar más de 20 años conviviendo con ella? Hacer un ejercicio de empatía y pensar por un momento cómo se sienten los afectados.

Adriana: “En pleno mes de julio sacar los guantes del bolso(…) Son situaciones que hacen muy complicado poder trabajar. (…) La urticaria es complicado que la entienda alguien que no conozca la enfermedad (…) Al salir del juicio la misma perito que decía que estaba perfectamente capacitada para trabajar me dijo que pidiera una invalidez permanente. (…) Yo me he pasado la vida notando una presión en el cuello y en el pecho (…) Me limitaba la vida normal porque no podía ingerir nada por el bajo umbral de tolerancia al frío.”

Ante la sospecha, acudir a un especialista

Es interesante destacar que la urticaria crónica es una enfermedad molesta y que afecta a la calidad de vida. Por ello es importante que ante cualquier sospecha que tengáis, acudáis a un buen dermatologo. Si no sabéis a qué dermatólogo acudir, en la Web de pacientes afectados por urticaria crónica encontraréis información sobre especialistas recomendados para tratar la urticaria.

También puede resultar útil realizar desde casa un seguimiento de la urticaria. Si sois afectados, lo tendréis muy fácil para hacer un seguimiento de los síntomas con UrticariApp, donde podréis controlar el nivel de dolor, nivel de ronchas, si has tenido angioedema…

Por mi parte solo me queda decir que he intentado transmitiros el evento con la mayor rigurosidad, para que entendáis, a grandes trazos, qué es y cómo se convive con la urticaria crónica. Agradecer a Madresfera y Saludesfera, Novartis y AAUC por su labor y por hacerme partícipe de la experiencia y alentar a los afectados a que tomen conciencia de lo que ocurre y se pongan en manos de un buen profesional.